Het verhaal van Marjolein

Ooit begon ik als activiteitenbegeleider in een verzorgingstehuis en wat me daar al opviel was dat mensen als patiënt benaderd worden, door iedereen waar ze mee te maken krijgen. Als activiteitenbegeleider voelde ik al dat er een andere manier moest zijn die beter paste bij de mens achter de patiënt. Mijn oma had dementie en deze ziekte loopt als een rode draad door mijn werkende leven. Voorheen werkte ik in groepen met mensen en nu ga ik op bezoek bij Amsterdammers met een vorm van dementie in hun thuissituatie. Meestal komt zo’n verzoek via de huisarts of de praktijkondersteuner, een wijkverpleegkundige of casemanager.

Verstillen en vertragen

Wat mij opvalt: we willen graag dat mensen die een vorm van dementie hebben aansluiten bij dat wat er al is aan sociale activiteiten. Ik probeer juist zonder agenda of mogelijke oplossing als gast binnen te stappen in het leven van de Amsterdammer die ik ontmoet. Daarbij sluit ik aan bij het verhaal van iemand en waar diegene op dit moment is. Mijn voornamelijk doel: iemand leren kennen zonder oordeel of verwachting. Wat heeft u meegemaakt, welke keuzes heeft u gemaakt, over welke wijsheden en talenten beschikt u? Op die manier kom ik veel dichter bij de kern van iemand. Vaak is er veel verdriet over wat er niet meer mogelijk is, zoals hobby’s of praktische zaken. Zo was er laatst een mevrouw die vooral verdrietig was omdat haar leven zo verwoest was door deze ziekte. Haar grootste wens was zich weer veilig voelen, op een plek met voldoende bescherming. Deze mevrouw werd bijna haar ziekte. Bij de eerste afspraak erkende ik vooral haar gevoel. Vervolgens nodigde ik haar uit om te kijken wat er nog wel mogelijk is, waar de ruimte zit. Het geheim achter deze methode is voor mij vooral verstilling en vertraging. Echt de tijd nemen, en dat is in deze maatschappij een grote luxe, dat realiseer ik me goed. Andere hulpverleners en familieleden zijn vaak - heel begrijpelijk, goed bedoeld en ook nodig - gericht op binnen beperkte tijd de dingen regelen. Daarom ben ik zo blij dat ik de ruimte krijg om in alle rust te zoeken met mijn klanten naar wat ze werkelijk missen in hun leven, en dat is meestal iets wat we niet verwachten. Zo bleek dat deze mevrouw altijd heel sportief was. Toen dat niet meer lukte, is ze gaan schilderen. Nu dat ook wegviel, was ze in een gat gevallen. En natuurlijk zijn er creatieve clubs, maar zij wilde niet degene zijn die het tempo in zo’n groep niet aankon. De oplossing die we samen vonden was: een schildersgroep met gelijkgestemden waar je van elkaar weet, deelt en accepteert wat er speelt. De menselijke maat mist soms als we het hebben over inclusiviteit; iedereen mag meedoen, maar door bijvoorbeeld een bepaalde kwetsbaarheid zijn deze initiatieven toch niet altijd passend.

Gelijkwaardigheid en wederkerigheid

Bij een andere mevrouw was al een maatje geïntroduceerd en was zij al een keer naar een wandelgroep geweest, maar toch liep het niet lekker. Via onze sociale benadering, waarbij ook ik haar uitnodigde om naar buiten te gaan en te bewegen, lukte het om echt in gesprek te komen. Juist doordat de buitenwereld vaak denkt dat een goed gesprek niet meer mogelijk is, voelen mensen zich als patiënt gezien en klappen dicht. Wat de eenzaamheid vergroot. Gelijkwaardigheid en wederkerigheid zijn het belangrijkste voor mij. Tijdens een wandeling met deze mevrouw kwamen we op een punt waar we ons afvroegen of we wel de goede kant op gingen. Door verbindend overleg en het brengen van overzicht konden we de juiste weg weer oppakken. Ik ontmoet mensen als mezelf binnen mijn professionele rol, in vriendachtige-nabijheid. Open, nieuwsgierig en eerlijk.

Een derde voorbeeld betreft een meneer met dementie die volgens een bezorgde buur in de war was en te veel spullen in huis had. Hij opende de deur met een kier en vol wantrouwen. Dat respecteerde ik, je mag immers zo ver komen als dat mensen je toelaten. Dat deed hij en tijdens volgende gesprekken vertelde hij me dat hij vroeger in de Jordaan met spullen op de markt had gestaan. Daar zag ik een haakje en zo kwamen we samen op het idee om wat van zijn spullen op een rommelmarkt te verkopen. Dat hebben we gedaan en op die manier heeft hij een klein stapje gezet, waarbij hij voelde dat hij er controle over had. Bovendien merkte deze meneer dat hij het fijn vond om weer onder de mensen te zijn. Mensen benaderen als heel en met vertrouwen, dat is de kunst. Dan krijg je vertrouwen terug. Ook al kleven daar risico’s aan, dat blijft een afweging en uitdaging in dit werk. Familie van mensen die dementie hebben vinden het belangrijk dat bepaalde problemen worden opgelost en dat veiligheid voorop staat en dat begrijp ik ook. Dus ik zoek een balans tussen de wensen en waarden van de Amsterdammers met een vorm van dementie, de hulpvraag van hun familie en onze benadering.

Wat mij betreft komt er in elk buurtteam een SBD medewerker, met als doel: minder zorg en meer welzijn. Ik vind de gesloten deuren in verpleeghuizen zorgelijk en niet passend bij mijn mensvisie. De ervaringsdeskundigen, mensen met een vorm van dementie, moeten een belangrijke stem hebben in de discussie en organisatie rond dementie. De film Human forever van Teun Toebes laat veel vormen en mogelijkheden zien. Ik vind het belangrijk dat we het gesprek erover voeren, en dat we zorgvuldig afwegen wat kan en wat iemand wil. Dit is een spanningsveld en daarin zijn nog veel stappen te zetten. Mijn ideaalbeeld is een menswaardige open omgeving voor mensen die een vorm van dementie hebben.”

Wil je meer weten over het project Sociale benadering dementie? Klik hier.